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Fin de vie : "C’est le moment d’en finir avec le mal mourir français"
Article mis en ligne le 15 avril 2021
dernière modification le 12 avril 2021

par Le Plombier

L’obstruction n’a pas permis d’aller au bout de l’examen de la proposition de loi "donnant le droit à une fin de vie libre et choisie", débattue jeudi à l’Assemblée nationale. Mais l’article 1 a été adopté. Une avancée pour les malades, selon le professeur de médecine Jean-Louis Touraine (LREM).

"On meurt mal en France". Voici le constat dressé par des parlementaires de tous bords alors qu’a été examinée ce jeudi à l’Assemblée nationale une proposition de loi d’Olivier Falorni (Libertés et Territoires) dont l’objet était de créer un droit à l’assistance médicalisée active à mourir pour les personnes souffrant d’une pathologie incurable. Dans une tribune publiée dans le Journal du Dimanche du 4 avril, plus de 270 députés ont appelé à débattre et à voter sur ce sujet. Cependant, malgré une forte mobilisation d’élus de tous bords en sa faveur, le texte n’a pas pu être adopté.

Son temps d’examen, dans le cadre d’une niche parlementaire, était limité à la journée, et les députés n’ont pas pu aller au bout des quelque 4 000 amendements déposés, notamment par des élus Les Républicains. A défaut d’un scrutin final dans le temps imparti, le texte a reçu un très large aval (240 voix pour, 48 contre) lors du vote en fin de soirée d’un amendement de Guillaume Chiche (non inscrit) qui reprenait les points centraux de l’article 1 sur "l’assistance médicalisée à mourir" ou la clause de conscience pour les médecins. Une première étape très symbolique pour les partisans de cette proposition de loi.

Entretien avec Jean-Louis Touraine, professeur de médecine, député La République En Marche du Rhône et président du groupe d’études fin de vie à l’Assemblée nationale, lui-même à l’origine d’un texte en faveur d’une "aide médicale active à mourir" pour les personnes gravement malades et en fin de vie.

La loi Claeys-Leonetti de 2016 autorise la "sédation profonde et continue jusqu’au décès" pour des personnes dont le pronostic vital est engagé à court terme. Pourquoi considérez-vous qu’il est nécessaire d’aller plus loin aujourd’hui ?

La société française est tout à fait prête. Elle réfléchit à ces questions depuis longtemps. Au fil des années, les Français se sont rendu compte que, si nous vivons plus longtemps que nos arrières grands-parents, nous mourrons aussi plus lentement. Les maladies qui, hier, étaient rapidement mortelles, ont été transformées par les traitements en maladies chroniques qui durent dans le temps. Les premières années sont ainsi tout à fait confortables et permettent aux malades de vivre raisonnablement. Mais ensuite, la période agonique s’étire dans le temps, de façon de plus en plus difficile à supporter pour des malades qui n’en peuvent plus et implorent de pouvoir disposer d’une assistance, voire d’une aide active à mourir, quand le niveau de tolérance est dépassé. Je parle là de malades en phase agonique, qui sont arrivés au terme d’une maladie incurable et qui n’ont plus d’espoir quelconque.

La société aujourd’hui se demande s’il est légitime que le malade ne puisse pas disposer du droit d’être entendu. En 1975, les femmes ont pu conquérir le droit de disposer de leur corps et ainsi choisir de prolonger ou d’arrêter une grossesse. En 2021, les malades en fin de vie n’ont pas le droit de dire : "Je veux arrêter mon agonie". Ils ne peuvent d’ailleurs pas dire le contraire non plus. Ils n’ont pas le droit de dire qu’ils refusent qu’on précipite leur mort. Or malheureusement, 2 000 à 4 000 fois par an en France, il y a des malades dont la survie est amputée par des injections dont l’intention n’est pas toujours d’abréger la vie, mais dont le résultat est celui-là, sans que le patient n’ait été prévenu, et alors qu’il voulait attendre la mort naturelle. Cela traduit le fait qu’au lieu d’entendre la personne, de la faire participer à la décision – ce qui est quand même la moindre des choses – on la lui impose.

Qui impose la décision au malade ?

C’est le corps soignant qui impose, c’est l’État qui impose, ce sont les autorités familiales, religieuses ou de toute nature, qui imposent. Mais jamais le malade lui-même. Le malade, dans sa fragilité, dans sa vulnérabilité, ne participe pas à la décision. C’est cela que nous voulons changer pour conquérir un droit de l’homme, un droit du malade en fin de vie qui peut arbitrer entre les différentes options, émettre un vœu. Cela se passe ainsi dans de nombreux pays qui nous entourent : depuis vingt ans aux Pays-Bas, en Belgique, au Luxembourg, en Suisse. Depuis plus récemment en Espagne. Même les législations qui se mettent en place au Portugal ou en Italie sont plus avancées que les nôtres. Nous sommes en fait les derniers du peloton dans cette direction.

Et pourtant, je le répète, la société française est prête, elle est mûre. Le sondage Ipsos de mars 2019 montre que 96% des Français (interrogés) sont en faveur de cette liberté de choix. Cela ne veut pas dire qu’ils vont tous demander une aide active à mourir. Cela veut dire qu’ils veulent pouvoir, dans un moment d’épuisement terminal, dire stop, je n’en peux plus, ne me faîtes pas cette torture de ne pas entendre la détresse de la souffrance, comme l’a bien raconté Marie-Guite Dufay, (ndlr : présidente socialiste de la région Bourgogne-Franche-Comté, après la mort de son amie Paulette Guinchard, ancienne secrétaire d’État aux personnes âgées).

Si les Français sont si prêts, comment expliquer la frilosité, voire les réticences de leurs représentants politiques ?

Les responsables politiques mettent toujours plus de temps que la société, dans toutes les questions sociétales. Ils sont plus réticents, plus prudents, plus frileux, plus conservateurs peut-être. Et donc, ils mettent plus de temps. Mais aujourd’hui, ils sont prêts : la majorité des députés ont signé l’une ou l’autre des propositions de lois en ce sens, qui sont presque des copies les unes des autres. La proposition de loi débattue ce jeudi est en réalité une fusion de plusieurs textes venus d’élus de différents groupes politiques. Si vous laissez les parlementaires s’exprimer en toute liberté, ils voteront cette avancée car ils sont largement majoritaires. Ce qui est arrivé jeudi dans l’hémicycle le démontre encore. Le vote de l’amendement de Guillaume Chiche (qui réécrit l’article 1 et valide le principe de l’aide active à mourir) à 240 voix pour et 48 contre n’est pas le fruit du hasard. Au fur et à mesure de nos échanges, en commission, en privé, et en séance, de nombreux indécis se sont rangés de notre côté. Et ce, dans tous les partis politiques. C’est la première fois que j’assiste à cette espèce de communion transpartisane : pendant quelques heures, les clivages politiques sont tombés.

Le gouvernement, lui, garde une certaine frilosité. Et comme souvent dans ces moments de frilosité, il peut être amené à chercher des raisons pour procrastiner : est-ce le bon moment, ne faudrait-il pas attendre quelques années ?

C’est d’ailleurs ce qu’a expliqué le ministre de la Santé, Olivier Véran, devant l’Assemblée nationale ce jeudi : il s’est dit "pas convaincu qu’il faille ouvrir aujourd’hui ce débat d’envergure", même s’il reconnaît qu’il "mérite d’avoir lieu". Qu’en pensez-vous ?

C’est le meilleur moment. Les Français n’en peuvent plus, justement parce que nous sommes en pleine crise et qu’il n’y a jamais eu autant de fins de vie très pénibles qu’aujourd’hui. La crise sanitaire a compliqué les fins de vie de nombreux malades. Des personnes atteintes d’autres pathologies, n’ont pas osé aller à l’hôpital et sont restées chez elles sans être soignées. D’autres qui ont contracté le covid-19, n’ont pas pu être admises en réanimation ni être intubées, car leur corps ne l’aurait pas supporté, et sont mortes de détresse respiratoire. A cause de la crise, des malades ont été privés de contact avec leurs proches, mais aussi parfois avec les médecins, dans les déserts médicaux notamment. Quand le personnel médical est insuffisant, ou qu’il est accaparé par autre chose, cela aggrave les fins de vie.

L’assistance médicalisée active à mourir est une délivrance que la famille trouve très légitime, que les malades demandent, et qu’il est donc choquant de ne pas pouvoir entendre. A ceux qui estiment qu’il faudrait attendre la fin de la crise, je réponds au contraire que c’est en pleine crise qu’il faut résoudre les problèmes générés par la crise. Nous résolvons aujourd’hui les problèmes d’accès à la vaccination, nous n’attendons pas la fin de cette épidémie pour nous demander comment fabriquer des vaccins. C’est pareil. Les fins de vie sont plus douloureuses dans notre pays depuis un an. Il faut qu’on meure moins péniblement, moins mal que ce n’est le cas aujourd’hui. C’est le moment d’enfin supprimer ce mal mourir français.

Les près de 4 000 amendements déposés sur ce texte, dont l’écrasante majorité par des députés LR et notamment cinq d’entre eux, ont empêché le vote final de la proposition de loi. Mais l’article 1 a tout de même été adopté. Est-ce une victoire ?

C’était en tout cas un moment d’intense émotion. La plus forte, en ce qui me concerne, en quatorze ans de vie parlementaire. Le débat a commencé en début d’après-midi, nous savions que nous n’avions que quelques heures devant nous et que, compte tenu de ce tombereau d’amendements, nous ne pourrions pas aller au bout. Mais nous voulions engager suffisamment les choses pour qu’ensuite, cela devienne irréversible. Notre objectif était de faire voter cet article 1, qui est le plus important. Il dit que les malades ont le droit de pouvoir bénéficier d’une aide active à mourir et que les médecins ont le droit d’avoir une clause de conscience. Pris par le temps limité, nous avons donc tous choisi de nous taire, de subir, pour ne pas perdre de précieuses minutes et arriver au vote de l’amendement de Guillaume Chiche (non inscrit), qui réécrit l’article 1 sans en changer le fond. Nous avions les yeux rivés sur l’horloge et sur le nombre d’amendements qu’il restait à traiter. Et enfin, à 23h45, on y est arrivé. L’amendement a été adopté, donc l’article 1 a été voté. Il n’y a pas des députés qui ont gagné et d’autres qui ont perdu, mais c’est une victoire pour les malades.

Cette avancée obtenue jeudi, même si elle n’est pas suffisante en elle-même pour qu’on envisage la promulgation de la loi, nous oblige à aller plus loin. C’est un peu comme le principe du cliquet : vous avancez, mais vous ne pouvez plus reculer. C’est la première fois, en 43 ans de débat, que les défenseurs de ce droit obtiennent une telle avancée. On ne peut pas ne pas être ému. Je présume que les députés des années 1970 ont ressenti la même chose au moment où, avant la loi sur l’interruption volontaire de grossesse de 1975, ils ont compris qu’une majorité se dessinait en faveur de son adoption. Sur la question de la fin de vie, le 8 avril 2021 fera date. Ce n’est pas la date définitive, il reste du chemin, mais on est sorti de l’immobilisme antérieur et de la demi-mesure.

Quel est désormais l’avenir de cette proposition de loi ?

J’ai déjà demandé au président du groupe LREM, Christophe Castaner, d’envisager avec l’exécutif le meilleur moyen de reprendre ce texte, qui a été voté aux deux tiers des voix en commission et qui a donc bénéficié d’un soutien écrasant dans l’hémicycle jeudi. Je souhaite qu’il soit repris, si possible avant l’été, soit sous la forme d’un projet de loi du gouvernement, soit sous la forme d’une proposition de loi inscrite par la majorité. Quelle que soit la méthode, nous nous adapterons. Christophe Castaner m’a répondu qu’il en parlerait avec l’exécutif.

Et je crois que le dialogue n’est plus le même après ce 8 avril, qu’avant ce 8 avril. Ce n’est pas une question de rapport de force. Mais désormais, nous avons un message qui nous oblige tous. L’exécutif peut donc, de lui-même, s’en saisir et dire qu’il a entendu la population comme les représentants du peuple que sont les députés. Il peut aussi considérer que c’est une question sociétale, qu’il est très bien que ce soit les députés qui poursuivent le travail entamé, et nous laisser la possibilité de l’inscrire dans une niche parlementaire de la majorité.

L’exécutif, dont on sait qu’il n’est pas forcément convaincu par l’opportunité de légiférer maintenant, peut-il changer d’avis compte tenu de cette pression parlementaire ?

Emmanuel Macron, lorsqu’il était candidat en 2017, a répondu à Laurence Ferrari : "Moi, je souhaite choisir ma fin de vie". Cela sous-entend que c’est donc un droit légitime et que chacun devrait y avoir accès. Il n’a en revanche pas donné de position officielle. Au sein du gouvernement, les positions sont partagées. Plusieurs ministres y sont favorables et ont exprimé le sentiment d’une nécessité de notre temps. D’autres sont plus réticents.

Mais il faut noter que les Français ne se rappellent des mandats présidentiels que les avancées sociétales. Quand vous interrogez les Français sur ce qu’il faut retenir de la période Giscard-d’Estaing, ils vous parlent de l’interruption volontaire de grossesse. Sur le premier septennat de François Mitterrand, ils évoquent l’abolition de la peine de mort. Pour François Hollande, c’est le mariage pour tous. Les questions de société sont beaucoup plus retenues que les grands débats politiques, économiques, ou d’organisation de l’administration. C’est cela qui marque effectivement la population.

Une avancée de cette nature donnerait donc à ceux qui la réalisent l’image d’un exécutif humaniste et à l’écoute de la population. De plus, cela ne comporte aucun risque car il n’y a pas de division : 96% de la population (interrogée) y est favorable. Et ce n’est pas un sujet polémique. Il a été beaucoup traité dans les états généraux de la bioéthique et, s’il y a eu des polémiques violentes sur la question de la PMA pour toutes, il n’y en a jamais eu sur la fin de vie. Il y a eu des débats respectueux, sereins, calmes, apaisées. Ce n’est pas un sujet qui prête à des empoignades.

Rosalie Lafarge